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Cuando le propuse a Miriam de Mama en Red ser una de mis Superheoínas nunca pensé que con los meses le propondría repetir la entrevista por culpa de una metástasis. Pero después del impacto decidimos que sería súper interesante que sin leer la entrevista que contestó meses antes, cuando estaba libre de enfermedad volviera a contestarla.

Misma preguntas, un momento aun más duro, a poco de saber que el cáncer había vuelto y que tocaba volverse a poner los guantes de boxeo y respuestas muy distintas pero con la misma fuerza, la de mi Fénix.

Tanto Miriam como yo, te recomendamos que leas la primera parte primero antes de continuar.

Sólo desde el dolor más grande se puede resurgir de esta manera. ¡ Eres muy grande Miriam ! Gracias por compartir con todos nosotros:

A: ¿Qué edad tenías cuándo te diagnosticaron cáncer?¿De qué tipo? ¿Cómo era tu vida en esos momentos?

M: Cuando me diagnosticaron mi primer cáncer tenía 37 años. En ese momento me detectaron un cáncer hormonal, multifocal con un ganglio afectado. Desde entonces, uno de los tumores mutó a Her2+ y ahora mismo tengo en el otro pecho un nuevo cáncer de mama inflamatorio triple positivo. Así que he tenido los 3 tipos de cáncer que existen. Como me dice mucha gente “es que lo quieres todo para ti” jajaja.

Mi vida por aquel entonces era de los más tranquila y feliz. De hecho, volvía de las vacaciones de verano como en la cresta de la ola, porque no lo habíamos pasado requetebién viajando por Europa, y fue como bajar de un golpe a los infiernos. Tenía la ecografía el primer día de vuelta del verano y así empecé el nuevo curso, con una de las peores noticias que te pueden dar.

 

A: Antes de la enfermedad, ¿habías estado sometido a mucho estrés o alguna situación que te resultara especialmente dura de afrontar?

M: Llevaba un par de años con malos momentos profesionales y personales, con cambios, estrés y de cierto sufrimiento. Pero mi cuerpo llevaba unos meses ya queriendo decirme algo porque yo me encontraba rara. Yo no era mucho de ir al médico, pero esos meses había ido en varias ocasiones y la única respuesta que había conseguido de los profesionales es que mi problema era psicológico. Pero no sé, yo conozco bien mi cuerpo y de alguna manera sabía que había algo…

 

A: ¿Qué tratamientos recibiste?

M: Una vez diagnosticada comencé con quimioterapia, 16 sesiones. Las 4 primeras fueron lo más duro del tratamiento. Con la aparición del tumor Her2+ me añadieron los anticuerpos que combaten este tipo de cáncer. Después de realizaron una mastectomía radical y me quitaron 9 ganglios. Cuando me recuperé comencé con la radioterapia: 25 sesiones. Como a los cirujanos no les gustó lo que vieron en la operación, decidieron darme Capecitabina, otro tipo de quimio en pastillas.

Y todo iba bien durante unas semanas hasta que noté una rojez en el otro pecho y me detectaron un nuevo cáncer, esta vez inflamatorio y metástasis en varias zonas del cuerpo.

Ahora mismo estoy en un ensayo clínico en el Hospital Ramón y Cajal en el que tratan con quimio e inmunoterapia o placebo, no se sabe qué me ha tocado, es un triple ciego, así que es un poco desconcertante.

 

A: Si tuvieras que elegir, ¿cuáles serían los 3 peores momentos a los que te has enfrentado durante tu proceso? ¿Por qué?

M: El primero sin duda cuando te diagnostican. Entras en shock mientras en mundo sigue a tu alrededor. Es muy importante ir acompañada de alguien que esté atento a toda la información que te dan al conocer la noticia, porque una misma no se entera de nada. Es tan grande lo que se tiene que asimilar en unos pocos segundos que te paraliza.

El segundo peor momento fue cuando se lo tuve que contar a mi familia. Me sentí muy culpable por el dolor que les iba a provocar y por cómo iba a afectar a su vida diaria.

Y el tercero, la recaída. Fue como volver otra vez a la casilla de salida después de todo lo pasado. Sentí mucha rabia, enfado… Como si todo el sufrimiento, la fuerza que saqué para salir adelante, no hubieran servido para nada. Y además descubrir que tenía metástasis, como si no hubiera sido suficiente volver a pasar por otro cáncer de mama.

 

A: Pasar un cáncer es un época de muchos cambios, ¿cuáles tuviste que hacer tú? ¿Qué otros cambios observaste?

M: El primer cambio fue que mis padres se vinieron a vivir conmigo para ayudarme con la casa, los niños, los médicos… Ellos tuvieron que dejarlo todo para cuidar de mí y de mi familia. Me convertí otra vez en una niña, en una persona dependiente.

Además, las pacientes padecemos una gran transformación en nuestro interior y exterior. Te ves obligada a adaptarte a tu nueva situación, a los miedos, a la incertidumbre… Pierdes esa inocencia y te das de bruces con la realidad.

Y los cambios exteriores son evidentes y también hay que ir aceptándolos poco a poco. De verte bien, pasas a verte sin pelo, débil, con dolores…

Son muchos cambios en poco tiempo así que es necesario saber gestionar todas estas emociones para no colapsarse.

 

A: Actualmente dirías que tienes alguna secuela física o emocional, ¿qué ha cambiado en este sentido?

M: Como he comenzado un nuevo tratamiento y con la aparición de las metástasis, sí que tengo secuelas físicas. Por un lado me falta un pecho, un gran cambio que por suerte yo llevo muy bien, pero entiendo que sea algo difícil de asimilar para otras personas. Tengo dolores de hueso, musculares, de memoria, concentración… Pero a la vez intento estar lo más activa posible. Voy al gimnasio, tengo diferentes proyectos…

En cuanto a lo emocional, creo que los pacientes de cáncer tenemos que aprender a vivir siempre con cierto miedo. Pienso que es imposible evitarlo, así que lo que hay que hacer es aceptarlo y vivir con ello lo mejor posible.

También es esencial escuchar a nuestras emociones, a todas, vivirlas, sentirlas y dejarlas pasar. No hay que tener miedo a llorar, a tener días peores… es tan necesario. Si ignoramos estas emociones será imposible encontrar el equilibrio emocional. Y si tenemos la cabeza en orden, todo es mucho más fácil.

 

A: La gente de siempre, ¿supo reaccionar o todavía hoy se alejan al sabernos enfermas?

M: Pues como en todos lados hay de todo. La palabra cáncer sigue dando miedo. Hay gente que lo acepta muy bien y se vuelca en ayudarte y gente que te evita. Lo veo normal, porque entiendo que es una enfermedad que provoca terror si no conoces “el mundo cáncer” como le digo yo y no saben qué decirte, qué preguntarte, si te molestan… pero te siguen queriendo igual.

Y si la palabra cáncer provoca miedo, la palabra metástasis ya ni hablamos. Es el siguiente paso en este camino, dar a conocer el estadio IV, pedir más investigación y compartir que cada vez se cronifican más casos.

 

A: Dime una palabra que resuma los peores momentos con el cáncer

M: Muerte. Lo que me da miedo es morir y dejar a mis hijas sin madre. Con las secuelas, los tratamientos, las pruebas… puedo, pero hay pocas cosas peores que perder a una madre.

 

A: ¿Alguna vez te planteaste o te has planteado ir a una Psicooncóloga? Si es así, cómo ha sido tu experiencia?

M: En este sentido he sido una gran afortunada. Me presenté de voluntaria en un estudio psicológico de la Universidad Rey Juan Carlos, que quiere demostrar lo importante del acompañamiento psicológico en el tratamiento de cáncer de mama y es de las mejores decisiones que he tomado en este proceso.

Los 3 primeros meses después del diagnóstico para mí fueron una pesadilla psicológicamente hablando. Sufría una tortura constaten porque no era capaza de salir adelante. Tenía la voluntad de hacerlo pero no las herramientas.

Primero, gracias a la medicación que me obligaron a tomar, y después, gracias a este estudio en el que participé, pude salir adelante y estoy lo bien que estoy ahora. Y gracias a este apoyo he podido aceptar mi nueva situación, mis metástasis, mi futuro… sin mi psicóloga no sé cómo estaría ahora mismo.

Para mí ha sido una ayuda esencial. Todo es mucho más fácil de llevar si tienes ese equilibrio emocional y eres capaz de enfrentar y aceptar tus emociones, porque esto es un camino de altibajos, de sustos, de buenas y malas noticias… y hay que estar muy preparado.

 

A: Y, ¿cuáles han sido los 3 mejores momentos de tu proceso?

M: El primero fue cuando acabé la quimio y nos fuimos de viaje la familia a Londres. En mis peores momentos de tratamiento no me imaginé estar así de bien otra vez, viajar, disfrutar… Fue como volver a ser libre. Además, ya me dejaba mi pelo cortito cortito al aire y aquí me miraba mucha gente con pena pero en Londres no me miró nadie.

El segundo: cuando me dieron los informes en los que se indicaba que estaba libre de enfermedad.

El tercero: este verano, antes del nuevo diagnóstico en el que disfruté a tope, hicimos barranquismo, canoa, rafting… me sentía fuerte y poderosa.

 

A: ¿Ahora eres más feliz? ¿Cuál ha sido tu receta para sentirte mejor?

M: No sé si soy más feliz, porque antes también lo era y mucho. Pero lo que sí soy más consciente de esa felicidad, la siento más, la puedo tocar casi con los dedos. Con el tratamiento psicológico he aprendido a centrarme en las pequeñas cosas y disfrutar más. Pararme y sentir.

 

A: En una sola palabra, ¿qué te ha aportado vivir esta dura enfermedad?

M: Me ha aportado fuerza. Ahora sé de todo lo que soy capaz.

 

A: ¿Qué consejo le darías a otra persona en tu misma situación?

M: Los enfermos muchas veces somos como los padres, que creemos que nuestros hijos son los más especiales del mundo. Pues muchos pacientes creen que su cáncer es el peor, el más injusto, el más raro, el más complicado jajaja. Debe ser la naturaleza humana.

Yo les diría que saquen las cabezas de sus ombligos y que se den cuenta que hay muchas cosas peores en este mundo. Siempre somos afortunados al lado de otros y no tenemos de qué quejarnos. Debemos aceptar nuestra situación y poner todo lo posible de nuestra parte para ayudar en los tratamientos. Y si no podemos, hay que pedir ayuda.

Este proceso es mil veces mejor si nos encontramos bien mentalmente.

 

Miriam Ruíz de Larrinaga
Superviviente de cáncer
Escritora de Mama el Red y Vive tu cáncer

 

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