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7/12. Miriam, una mamá en red que vive su cáncer (1º parte)

Una sonrisa enorme, unos ojos redondo color aceituna, el pelo revuelto y un mensaje contundente: «VIVE TU CÁNCER». Así aterrizó mi 7º Superheroína en mi vida: Miriam de Mamá en Red, el ave fénix.

Unos meses después que hiciéramos esta preciosa entrevista, su cáncer volvió duplicado. Así que decidimos hacer juntas un experimento: sin leer sus respuestas a esta primera entrevista, volvería a contestarlas desde el momento presente. Queríamos saber si habría un cambio de perspectiva tras una notica tan dura.

Pero mejor que te lo cuente ella. Así vivía su cáncer uno de los ave fénix más bonitos que he tenido la oportunidad de ver hasta el verano pasado:

¿Qué edad tenías cuándo te diagnosticaron cáncer? ¿Cómo era tu vida en esos momentos?

Me diagnosticaron cáncer de mama con 37 años. Fue el primer día de vuelta de mis vacaciones. Unas vacaciones increíbles por muchas cosas: por el pedazo vacaciones que nos pegamos, por hacer nuestro primer viaje largo con las niñas, porque todo había salido perfecto, por visitar Disneyland… Yo volvía en una nube. Y de pronto, ese lunes que tenía una ecografía que pensaba que me iba a confirmar lo que ya me había dicho otro ginecólogo, que el bulto que notaba no era nada malo, todo se torció. Pasé de volar de felicidad a estar tirada en el barro.

¿Qué tratamientos recibiste?

En mi caso decidieron tratarme primero con quimio antes de la operación. 16 sesiones que se hicieron muy duras. Sobre todo las 4 primeras, que me dejaban 3-4 días en la cama sin ganas de moverme, de hablar..; y las últimas, porque aquello parecía no acabar nunca. Después me realizaron una mastectomía radical y me quitaron también 9 ganglios.

A continuación 25 sesiones diarias de radioterapia. Por si todo esto fuera poco, el equipo de cirujanos llegó a la conclusión de que lo que vieron en la operación no tenía buena pinta, así que tomé otra quimio en pastillas para evitar la metástasis durante 6 meses.

Eso sí, he sido muy buena paciente y nunca he pedido que me perdonaran ninguna sesión o me dejaran de poner algún medicamento. Ahora mismo estoy tomando unas pastillas hormonales que tratan de protegernos durante los próximos 5 años de recaídas y una inyecciones tipo banderilla cada mes para provocar la menopausia.

Si tuvieras que elegir, ¿cuáles serían los 3 peores momentos a los que te has enfrentado durante tu proceso? ¿Por qué?

Uno de estos 3 peores momentos fue, claro, el del diagnóstico. Te sueltan la noticia y tú te quedas paralizada intentando digerir la noticia mientras el mundo sigue su curso. Es un shock emocional tan grande que es muy difícil digerirlo de buenas a primeras. En general, no somos capaces de recordar qué nos dijo exactamente el doctor ese día, después del notición o qué hicimos.
Otro momento horrible fue tener que contárselo a mi familia. Me quedé en el hospital a hacerme más pruebas tras la noticia y les llamé desde la sala de espera. ¿Cómo das una noticia así a tus padres si sabes que les vas a destrozar el corazón? Fue muy muy duro. Primero llamé a mi madre, luego a mi padre y después a mi hermana. Colgué y me sentí muy culpable.
Y otro momento muy duro fue cuando perdí a una gran amiga que había pasado por lo mismo y me había empezado a ayudar en mi proceso. Fue el mismo día que salí del hospital después de una infección por las defensas bajas y me rapé el pelo. Si ya estaba “blandita” por estas dos situaciones, la noticia me acabó de partir. Además de la gran tristeza por la muerte de una mujer maravillosa, el hecho me hizo pensar: si esta persona que era tan fuerte, luchadora y optimista no lo ha conseguido, ¿cómo lo voy a hacer yo? Fue durísimo.

Pasar un cáncer es un época de muchos cambios, ¿cuáles tuviste que hacer tú?

El más grande es que me convertí otra vez en una niña. Mis padres se vinieron de Navarra a vivir con nosotros para ayudarnos y yo era una niña más junto a mis dos hijas. Me han cuidado, me han mimado, me han hecho de enfermeros, taxistas, me han acompañado en todo momento… De ser una persona muy independiente tuve que dejarme ayudar y dejar hacer. Fue complicado porque yo me sentía culpable por toda esa ayuda, por dar trabajo, por provocar preocupaciones, porque tuvieran que dejar su vida… Pero al final tuve que dejarme llevar y aceptar que ellos lo hacían por gusto, porque son unos padres maravillosos y muy muy generosos.

La gente de siempre, ¿supo reaccionar o todavía hoy se alejan al sabernos enfermas?

Bueno, en esto hay de todo. Hay gente que te habla con total claridad, con cariño, empatía… Pero luego hay gente que le supera la situación por diferentes causas: porque han tenido malas experiencias ya con la enfermedad, porque no la conocen, porque les da terror… Yo desde luego a mis amigos que sé que me quieren y no han sabido reaccionar digamos “bien” preocupándose por mí, acompañándome… no les guardo ningún rencor. Son reacciones humanas y sé que aunque tengan miedo a la palabra cáncer me quieren. No soy rencorosa en ese sentido y no creo que la enfermedad te enseñe quiénes son tus verdaderos amigos. Hay que ser generosos, comprender y perdonar. El miedo es libre.

Dime una palabra que resuma los peores momentos con el cáncer

Muerte. Es la pesadilla que nos persigue a la mayoría que sufrimos esta enfermedad. Que la cosa salga más. Aunque sepamos que algún día vamos a morir, no nos lo planteamos realmente hasta que le vemos las orejas al lobo. En general la gente que nos rodea vive de forma inocente, sin pensar que esto se acabará algún día, creyendo que vivir cada día es un derecho que tenemos… Cuando te encuentras con la muerte de cara, esa inocencia se desvanece y eres realmente consciente de la fragilidad del ser humano. Un día estamos aquí y al otro día ya no. Es algo que debemos aceptar porque si no sufriremos muchísimo y disfrutar a tope cada día. El miedo siempre estará ahí, pero hay que aprender a vivir con él.

¿Alguna vez te planteaste o te has planteado ir a una Psicooncóloga?

Sí, sí. De hecho participo como voluntaria en un estudio que está realizando la Universidad Juan Carlos I con el que quieren demostrar lo beneficioso que sería implantar un protocolo psicológico completo en este caso para enfermas de cáncer de mama.
Mi experiencia está siendo maravillosa. Yo pensaba que ya iba bastante bien pero he mejorado muchísimo más de lo que yo pensaba que podría hacerlo. He mejorado en la aceptación, el compromiso, el perdón, la gestión de la emociones, en empatía…Está siendo un viaje increíble que además me está ayudando en otros ámbitos de mi vida. Estoy encontrando un equilibrio fantástico.

Y, ¿cuáles han sido los 3 mejores momentos de tu proceso?

Cuando terminé la quimio, desde luego; cuando me dijeron que estaba libre de enfermedad; y cuando he empezado a trabajar con mi psicóloga, que me ha ayudado muchísimo.

Dices que ahora eres más feliz, que has aprendido a amar la vida, ¿cómo es eso posible? ¿qué te ha ayudado para verlo así? ¿Cuál es esa receta de la felicidad?

Ha sido un proceso largo, la verdad. Antes de la enfermedad ya valoraba la vida, buscaba los momentos felices, disfrutaba de mi familia… Pero la enfermedad me ha hecho subir el nivel, a veces soy tan tan feliz que de pronto me pongo a llorar jajaja. Desde luego no ha sido así desde el principio. Los primeros meses no creía que la enfermedad me aportara nada bueno, sólo tristeza. Ni consideraba que necesitara que me abrieran los ojos para disfrutar de la vida. Ha sido a través de un proceso de aceptación, de compromiso, de practicar mindfullness, de perdón que he podido sacar lo bueno de lo malo. Aceptar las cosas como vienen, sentirlas, vivirlas y continuar hacia adelante.

En una sola palabra, ¿qué te ha aportado vivir esta dura enfermedad?

Fortaleza. Ahora sé de qué soy capaz y me siento poderosa.

¿Qué consejo le darías a otra persona en tu misma situación?

Que no se pregunté por qué a mí, qué he hecho mal… La vida es así, unas células empiezan a crecer sin control en nuestro cuerpo por error y no hay más. Hay que aceptarlo, hay que pasar los buenos y malos momentos, sentir las señales de nuestro cuerpo. No ignorar la tristeza, ni el miedo, sino asumirlos y sentirlos, es la reacción normal. Buscar el equilibrio entre lo bueno y lo malo para que no nos quedemos paralizados. Comprometernos, avanzar. Aprender a perdonar y a perdonarnos. Y sobre todo aprender a disfrutar de cada momento, desde la ducha diaria hasta un súper viaje. La vida es maravillosa y disfrutemos de ella mientras estemos aquí.

Miriam Ruiz de Larrinaga.
Superviviente de cáncer.
Escritora de Mamá en Red y Vive tu cáncer

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