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Conspiración del Silencio: cuándo NO DECIRLE que tiene cáncer

¿Ojos que no ven, corazón que no siente?

¿Algunas vez has sabido algo sobre alguien a quien quieres antes que él o ella y  que saberlo le podría destrozar?¿Si supieras que alguien a quien quieres tiene cáncer, serías tú quien se lo diría? ¿Todo el mundo debe estar informado?

Quienes contestan que no lo comunicarían, suelen creer que están protegiendo a su familiar, generalmente personas a cargo como unos abuelos o padres, personas en edad frágil a los que le deseamos todo menos sufrimiento. Pero…

 

 

¿Realmente le estamos protegiendo?

 

Desde la Psicooncología entendemos por “conspiración del silencio” principalmente al pacto no escrito que familiares y amigos pueden realizar para no informar al paciente del diagnóstico de cáncer y/o aspectos del proceso. Es decir, a una ocultación premeditada de información, en este caso, sobre su salud. Generalmente con el propósito de “no hacerle más daño”.

 
Se trata pues de una filtración familiar de información que el médico proporciona respecto a la situación del paciente. Es algo relativamente común y que va disminuyendo a medida que aumenta la detección precoz del cáncer. Y que pone en un lugar muy delicado al equipo sanitario y también al familiar en cuestión.
 
 
 
 

El conocimiento es poder. Por qué SÍ informar:

Quererlo proteger puede no ser razón suficiente para que no sea informado.
 
Recuerda que el afectado recibe y posee información indirecta del entorno (Moro, 1994) que le puede hacer sospechar y desajustarse: gestos y actitudes del médico, entrevistas del médico con la familia a solas, el trato especial que la familia proporciona, el contacto con otros afectados en las salas de espera, los propios tratamientos, medios de comunicación, la información previa que ya tenía, etc.
 
A pesar de que creas que lo estás protegiendo no diciéndole la enfermedad que padece, sabemos que ya posee algo de información, y que las explicaciones incorrectas e inadecuada provocan una menor adherencia a los tratamientos (mayor abandono o incorrecto seguimiento de los mismos), favoreciendo la inseguridad, baja autoestima, el miedo, la ansiedad, el aislamiento y angustia por parte del afectado.
 
Estos son algunos de los beneficios de estar bien informado. Lo que le permitimos al saber la noticia
 
La investigación demuestra que un proceso de información adecuado sobre la enfermedad y los tratamientos FACILITA una mayor adaptación de la persona afectada, con menor sintomatología de ansiedad y depresión pues existe: 

Mayor satisfacción del paciente

Mayor control de los efectos secundarios y de la enfermedad en general

Mayor cooperación con el equipo médico

Mejor adaptación de las decisiones médicas ante las necesidades de los pacientes

Mayor autoestima, confianza y percepción de control por parte de la persona afectada

Mejor calidad de vida del paciente

Mayor y mejor evitación del aislamiento

Mayor satisfacción personal

Mejor evitación del “síndrome del quemado o Burn-Out” el equipo sanitario

Tiene derecho legal a estar informado

 
En general, se debe informar al paciente pues:
 

Tiene derecho legal a ser informado (os lo cuento más en otro momento más extensamente)

Se le debe dar la posibilidad de reorganizar sus ideas en torno a su nueva situación

 El conocimiento de la gravedad es necesario, pues permite a la persona organizarse mejor y programar, no sólo en su vida, sino en la de las personas de su entorno: hijos, pareja, empleador, etc.

 Se mejora la participación en los tratamientos y proceso médico

Evitamos un conocimiento casual del diagnóstico de manera indirecta por otros

Se evita el aislamiento.

 

Cuándo NO informar que tiene cáncer. «La ignorancia es la felicidad»

Aunque en general se recomienda informar del diagnóstico y todas las cuestiones relacionadas con el proceso oncológico, pueden darse algunos casos muy concretos que deben ser tomados con mucha cautela, en los que es preferible ser muy prudentes a la hora de informar para no dañar realmente al paciente.
 

Las situaciones explicitadas a continuación deben ser analizadas en función de cada persona y contexto. No pueden ser tomadas como algo dogmático. Son situaciones que en la mayoría de los casos han sido incapacitantes previamente al diagnóstico  de cáncer. Suponen diagnósticos clínicos serios. No hacen referencia a alteraciones habituales de la población ante un trastorno adaptativo (PJ: al hablar de ansiedad y depresión).

 
 

Antecedentes psiquiátricos graves: con síntomas psicóticos y especialmente con tentativa de suicidio. El diagnóstico puede interferir en el proceso de recuperación exacerbando el trastorno o incluso provocando una recaída en persona ya recuperadas. Pueden reaccionar con nuevos brotes, delirios, intentos de auto-lesión o incluso a negarse a continuar los tratamientos.

El paciente ha tenido reacciones desadaptativas previas acusadas ante acontecimientos vitales estresantes. Algunos ejemplos:

 Trastorno depresivo grave: por ejemplo, ante una persona que ya ha manifestado  una pasividad extrema, encerrándose en sí mismo y que se niega a comer. Lo que podría reproducirse negándose a recibir los tratamientos oncológicos.

Trastornos de ansiedad intensos: con ataques de angustia y con síntomas fóbicos y/u obsesivos. Sintomatología obsesiva tras el diagnóstico de cáncer puede suponer que la persona sufra continuamente preocupación ansiosa y pensamiento intrusivos y miedo a no recuperarse o al daño físico. Podrían aparecer comportamientos que llamamos compulsivos. Son comportamientos sin un sentido real que se repiten buscando calmarse, pero que generalmente general más ansiedad: “tengo que hacer este gesto para curarme, o si no hago este otro, moriré”.

Reacciones agresivas: ante la posibilidad de reproducir comportamientos muy agresivos hacia familiares, sí mismo o equipo sanitario. Éstos, pueden reaccionar con conductas temerarias como conducir muy rápido e imprudentemente o bajo consumo de tóxicos.

Rechazo claro y manifiesto: no hay que informar cuando existe rechazo claro y manifiesto a conocer su enfermedad. Es cuando el paciente explicita que no quieres saber nada si es maligno. Si más adelante quiere saberlo, podremos informarle.

Usando la negación: tampoco debemos informar en el momento en el que la persona esté usando la negación como mecanismo de afrontamiento.  Debemos respetarlo siempre que proteja al paciente a no sufrir una ansiedad intensa y no interfiera en la adherencia y seguimiento de los tratamientos oncológicos.

 
 

Conclusión

 
Como ves, son situaciones muy complejas pero incluso en algunas de ellas supondrá sólo el aplazamiento de la información del proceso oncológico. O un trato muy exquisito de la misma. Y no tanto una ocultación.
 
En cualquier caso, suponen un manejo de la información muy delicado tanto hacia el paciente, como hacia los familiares, entre los miembros del equipo sanitario y entre los propios familiares.
 
Situaciones menos frecuentes de lo que creemos, por lo que en general, en la mayoría de casos estará indicado informar correctamente al paciente, de forma adaptada y personalizada.
 
Si tienes dudas sobre cómo decírselo, recuerda: cuentas conmigo. 
 
 
 
 
Psicooncóloga.
 

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